DONNER DU SENS
Bien plus qu'un festival caritatif,
une aventure humaine engagée
contre le syndrome de Wolfram.
Parents d'une petite fille, Léona Rose, atteinte du syndrome de Wolfram like, nous avons décidé de créer un festival caritatif, familial et artistique, pour récolter des dons qui seront intégralement reversés pour la recherche contre la maladie.
Tout au long de la journée, des concerts et des spectacles variés (cirque, danse, etc.) ainsi que des animations ludiques et créatives permettront aux gens de tous âges de profiter d'un moment joyeux et festif.
Pourquoi avons nous créé ce festival ?
Si les concerts et spectacles seront gratuits, la vente de nourriture et de boissons ainsi que la mise à disposition d'une boîte à don et quelques animations payantes (sulkys) permettront de récolter des fonds.
Soutenu par l'Association Syndrome de Wolfram qui finance la recherche thérapeutique, notre festival débutera pour sa première édition le dimanche 1er octobre 2023 à 14h à Sadirac (Gironde), sous la halle André Lapaillerie au centre du bourg.
Qu'est-ce que le Syndrome de Wolfram ?
Les mots de notre fille atteinte du syndrome
En quelques mots
Le syndrome de Wolfram est une maladie génétique dégénérative rare qui affecte les sens provoquant la surdité et la cécité, mais ayant aussi pour conséquence le diabète et divers troubles neurologiques.
Des essais thérapeutiques pour trouver un médicament pouvant ralentir ou stopper la maladie sont actuellement en cours d'essai clinique. Ceux-ci ont en grande partie été financés par l'Association Syndrome de Wolfram.
Pour plus d'information sur la maladie et sur les médicaments en cours d'essai : cliquer ici
On vous invite le 1er Octobre 2023 à Sadirac
Au programme, plein de choses !
le 1er Octobre est la journée mondiale
contre le syndrome de Wolfram
14h00
Concert du JAZZ'EM (café jazz)
16h00
Spectacle de tissu aérien avec Hélène, artiste du DUO VU D'EN HAUT
Hélène est une artiste de cirque amatrice au talent exceptionnel qui a créé avec son partenaire Maxime un spectacle de tissu aérien dont elle nous fera une démonstration en solo.
Nous sommes honorés et heureux de vous proposer ce moment de poésie et d'émerveillement.
16h30
FLORILEGE ROMANTIQUE avec Joao Costa Ferreira (récital de piano)
Joao est un pianiste portugais titulaire du Diplôme supérieur d’exécution de l’École normale de musique de Paris et docteur en Musique et musicologie de Sorbonne Université. Il commence l'étude du piano à onze ans et obtient plusieurs prix de concours de piano nationaux et internationaux. Aujourd'hui il mène sa carrière à Paris et dans de nombreux autres pays (Espagne, Portugal, Belgique, Pays-Bas...)
Nous avons la chance de compter cet immense artiste parmi nous, un concert à ne pas manquer !
17h30
MATHIEU MEYER QUARTET (bal swing)
Pianiste doté d'un réel talent pour l'improvisation et le jeu scénique, Mathieu Meyer, originaire de la région parisienne, a déjà une longue expérience et commence à devenir un pianiste incontournable de la scène swing française et internationale.
Pour notre festival, il constituera un quartet afin de vous faire danser ! Lindy hoper chevronnés, danseurs occasionnels ou simples amateurs de musique à danser, venez nombreux sous la halle Lapaillerie pour ce moment unique et inoubliable.
20h00
KARAOKE LIVE SHOW
Originaires de Bordeaux et anciens musiciens du groupe LES HURLEMENTS D'LÉO, les artistes du KARAOKE LIVE SHOW n'ont plus rien à prouver, ils animent soirées et bars de façon festive, humoristique et endiablée depuis beaucoup d'années.
Si vous n'avez pas encore eu la chance de chanter et vous amuser avec eux, le moment est venu.
Et tout au long de la journée...
Atelier de poterie
Venez vous initiez à la poterie avec Céline de la Maison de la poterie de Sadirac.
En continu toute la journée, gratuit
Cours d'initiation au lindy hop
Venez vous initier à cette danse swing des années afro-américaine des années 20 avec Laure et Louis de Houbaswing à Niort !
De 16h45 à 17h30, gratuit
Baptême d'échasses
Venez faire un baptême d'échasses avec les danseurs folkloriques du groupe landais Lou Gouyats de l'Adou. Sensations fortes et bonne humeur assurées !
En continu toute la journée, gratuit
Les sulkys
Les enfants pourront se divertir en faisant la course avec les sulkys, ces petits chevaux à pédale.
Ils ont hâte de hennir de bonheur avec vous (les chevaux...) !
En continu toute la journée, ticket payant
(l'intégralité des bénéfices sera reversée à l'association syndrome de Wolfram
Où se déroule notre festival ?
Informations pratiques
Dimanche 1er Octobre 2023 à 14h
Sous la halle André Lapaillerie (centre du bourg)
Posez nous vos questions
contact@donnerdusens.org
06 36 63 61 65
Vous pensez faire un don ?
Pour effectuer un don et recevoir votre attestation pour bénéficier d'une déduction fiscale, merci de vous rendre sur le site de l'association Syndrome de Wolfram (organisme d'intérêt général) en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Nos merveilleux partenaires
L'ASSOCIATION SYNDROME DE WOLFRAM
Créée en 2008 sous l'impulsion de Nolwen Le Floch, aujourd'hui présidente de l'association et directrice du Téléthon France, l'association mène un combat indéfectible contre la maladie.
Grâce à elle, les malades et leur famille trouvent du soutien et des informations cruciales sur les avancées de la recherche, mais, surtout, Nolwen a réussi à fédérer plusieurs chercheurs à travers le monde, à organiser 7 congrès mondiaux et à financer des programmes de recherche et plusieurs doctorats. L'association soutient notre projet artistique et les dons lui seront reversés
LA VILLE DE SADIRAC
La commune de Sadirac nous a réservé depuis le début un accueil chaleureux. Pour le festival elle nous a fourni un emplacement idéal et du matériel.
Par ailleurs, la mairie en association avec l'école municipale Marie Curie, a toujours oeuvré à la bonne intégration et au bien-être de notre fille, Léona, en lui fournissant entre autres, en classe, du matériel adapté comme un bureau inclinable et une lampe de bureau
L'INSTITUT NATIONAL DES JEUNES SOURDS (INJS)
L'INJS de Bordeaux qui accompagne Léona depuis cinq ans a décidé de participer activement à notre festival en proposant des activités ludiques et pédagogiques autour du thème de la surdité.
Merci à Emilie et à toute l'équipe !
CYRIL CARRERE PRODUCTION
Vidéaste et photographe, Cyril Carrère, armé de sa caméra et de son drone, sera présent au festival. Toujours prolixe en bonnes idées, ouvert et curieux, disponible et méticuleux, c'est un vrai plaisir de collaborer avec lui.
C'est grâce à lui que nous disposons d'un site internet et de l'appareil visuel nous permettant de communiquer sur les réseaux sociaux.
Merci à lui !
CINELI DIGITAL
Frédéric Busnel travaille depuis plus de vingt ans dans le cinéma en post-production.
Accompagné d'Eric Damien, un fidèle ami, il assurera la qualité du son des spectacles du festival. Merci à eux
IFDI PÔLE GRAPHIQUE
François-Xavier est notre partenaire reprographe, il a très généreusement soutenu notre événement. Un très grand merci à lui ! (les affiches, les flyers, les gobelets ecocup...)
G4 INGENIERIE
Alexandre Galandrin dirige le bureau d’ingénierie et d’expertise G4 Ingénierie et il est l'un de nos précieux donateurs et soutien.
LA BOUCHERIE SADIRACAISE
Thierry Auman, notre boucher à la bonne humeur légendaire nous fournit la viande, comme chacun sait... la meilleure de Gironde !
LE VELO VERT
La maison d'hôtes de Francis Kraps est un de nos partenaires ! Merci pour sa contribution à l'accueil des artistes et membres du staff !
AGAP
La Maison de la Poterie, créée autour des vestiges d'un four du XIXe siècle, valorise le patrimoine potier de Sadirac : elle abrite le musée de la céramique et des ateliers de création animés par l’Association des Gens et Amis de la Poterie (AGAP). Céline Grès animera un atelier de poterie pour petits et grands ! Merci à elle !
HOUBASWING
Laure et Louis partagent leur passion pour le lindy hop depuis 2004. D'abord sur Paris puis à Niort depuis 2012, Houbaswing propose des cours et stages où se mêlent l'amour de la danse et la convivialité. Quelle chance de les avoir parmi nous pour une initiation au lindy hop !
LOU GOUYATS DE L'ADOU
Ce groupe folklorique landais créé en 1965 par Pierre Dagès et Geo Lasserre est aujourd'hui dirigé par Annie Lasserre. Sous son impulsion, le groupe a acquis une notoriété nationale en étant sélectionné pour l'émission « La France a un incroyable talent » sur M6 en 2012 et en remportant le concours télévisé “.
La meilleure danse folklorique de France” sur France 3 en 2022 ! Ils seront présents à notre festival pour vous faire faire un baptême d'échasses !
LES P'TITS PATACHONS
Les sulkys à pédales de notre ami Christophe sauront distraire et faire rire les enfants, grands et petits !
L'attraction est payante et les bénéfices seront intégralement reversés à la recherche contre le syndrome.
CHÂTEAU FARIZEAU
Guillaume Moreau et le château Farizeau se sont associés à nous pour proposer un vin local et biologique !
Les recettes liées à la vente de boissons seront entièrement reversées pour la recherche contre le syndrome. Merci à Guillaume !
HAMMSON PRODUCTIONS
Nous avons créé l'association HAMMSON PRODUCTIONS en 2011 pour pouvoir organiser des concerts et des spectacles.
Elle soutient également le festival DONNER DU SENS en prêtant notamment du matériel de sonorisation et des instruments de musique.